"Ik wou dat ze dood was…"

"What doesn't kill you makes you wish you were dead." - Bring Me The Horizon


Afgelopen jaar was het een warme zomer met bizar hoge temperaturen. Ook thuis liepen de gemoederen hoog op toen ik voor even alweer in het donker beneden was.

               Voor niemand is het goed om dag en nacht in het donker te leven. Helaas heb ik de optie niet om volop van de prachtige zon te genieten, omdat ik het felle licht en de warmte niet verdragen kan. Wanneer ik alleen ben of degene met wie ik thuis ben het prima vinden dat de gordijnen dichtzit, draag ik geen zonnebril in huis. Toch kan het deprimerend werken als je lang gewerkt hebt en thuiskomt in het donker, terwijl buiten volop de vrolijke zon schijnt en iedereen van het mooie weer geniet. Daar zit niemand op te wachten.

               Zodoende ontstond er afgelopen jaar een woordenwisseling op het moment dat het mijn broer te veel werd toen hij wederom thuiskwam in het donker. Er werden over en weer nare dingen gezegd en mijn broer vertrok naar zijn slaapkamer. Omdat de woorden behoorlijk kwetsend waren, ging mijn moeder achter hem aan om met hem te praten. Beneden kon ik horen hoe mijn broer verhit bleef schreeuwen.

               Toen mijn moeder weer beneden kwam zag ik dat zij aangedaan was, waarop ik haar vroeg wat mijn broer gezegd had. Haar antwoord was, "ik wou dat ze dood was".

Hoe kwetsend de woorden ook waren, ik kon niet anders dan denken, "ik ook". Ook ik denk dat de dood een betere oplossing is dan al deze onzekerheid. Deze eindeloze onzekerheid en wanhoop. Er is geen vrijspraak.

               Waarschijnlijk is het meest wrede van deze sluipende ziekte niet dat het pijn met zich meebrengt of dat het mij totaal uitput met intense vermoeidheid, waardoor ik zoveel fijne dingen moet opgeven of missen. Het is dat het zich uitstrekt als een inktvlek naar iedereen die ik lief heb en ook hun levens aantast.

               Jarenlang hebben mijn broers moeten zeggen dat zij niet wisten wat hun zus had, waarop hun vrienden lacherig reageerden. Dokters moeten toch weten waarom iemand ziek is? Zou die zus van hen het dan niet gewoon faken? Goeie, dat wilden zij ook wel. Lekker thuis nietsdoen.

               Terwijl wanneer mijn broers thuiskwamen zij moesten toezien hoe ik niet eens normaal de trap af kon lopen of hen voor de zoveelste keer moest vragen te helpen met het openen van zoiets simpels als een melkfles. Dat alles omdat niemand ons kon vertellen wat er in vredesnaam gaande was.

               Dus ja. Ja, de dood is dan geen slechte optie om dit alles te doen stoppen en uitwissen. Al deze pijn en al dit verdriet bij ons allen. Ondanks dat ik nu wel een diagnose heb, klinkt het als een aannemelijke vrijspraak voor deze gigantische, allesverwoestende wervelwind in al onze levens.

"I'm not okay, and it's not alright.

Who will fix me now? Dive in when I'm down? Save me from myself? Don't let me drown.

Who will make me fight? Drag me out alive? Save me from myself? Don't let me drown." - Bring Me The Horizon

Mijn broers en ik hebben zoveel meegemaakt. Zij zijn mijn allerbeste vrienden (als wij daar zin in hebben). Samen hebben wij zoveel dingen die wij delen. Films, series en muziek… Vroeger leenden wij zelfs zo nu en dan kleding van elkaar.

               De pijn en wanhoop die iemand moet voelen om zijn geliefde liever dood te wensen, ook al is het maar in het heetst van een woordenwisseling, kan ik mij niet voorstellen. Wel weet ik dat hij het zei uit liefde.

               Later hebben wij het uitgesproken. Voor het eerst hebben wij samen gehuild over al dat er gaande is. Tijdens dat gesprek heb ik mijn broer gezegd dat ik zijn gedachten deelde en dat bracht zoveel opluchting bij ons beiden.

Dit schrijf ik niet omdat ik de hoop ben verloren. Hoop is juist het enige dat mij gaande houdt. Iedere dag is een geschenk en hopelijk een dag dichterbij een behandeling of een medicijn dat ons allen met M.E. zal genezen. Als alle hoop verloren is, dan is het pas echt uitzichtloos.

               Want daar ben ik honderd procent zeker van. Dat deze ziekte te genezen is. Zolang ik dat vertrouwen heb, heb ik genoeg moed om de dagen, en zo ook de komende jaren, door te komen.

 

Van het licht en de warmte kan ik niet genieten dit voorjaar, maar dat weerhoudt mij er niet van om te genieten van de heerlijke lentegeuren. Mijn hooikoorts doet mij niets, en ik geniet ontzettend van alle kleurrijke krokussen en kleine sneeuwklokjes. Weliswaar vanuit de auto, maar wat deert het?

               De afgelopen weken heb ik weer moeite met het inslapen en val ik pas tegen de ochtend in slaap. Tegen die tijd zijn alle vogels al druk bezig met hun ochtendgezang, wachtend op de eerste zonnestralen van de dag. Bestaat er mooier geluid dan dat?

Autor's Note: deze blog is geschreven begin februari. In overleg heb ik deze blog geplaatst op 12 mei, wereldwijd ME Awareness Day.

               Doneer voor research naar genezing en medicijnen op https://www.omf.ngo/#donatenow. Hartelijk bedankt namens alle getroffen patiënten en hun families.

"'Cause you know that I can't do this on my own." - Bring Me The  Horizon

Reactie schrijven

Commentaren: 3
  • #1

    Christel Mansi (zondag, 12 mei 2019 20:30)

    Lieve lieve Lieverd❣️

    Zo mooi beschreven, zo waar!
    Zoveel liefde�
    Je bent een strijder #mewarrior!
    Ben zo trots op jou en heb zoveel en diep respect voor jou!
    Jouw optimisme, positiviteit en soms je buien, maar altijd weer eruit krabbelen en strijdvaardig binnen no time!
    Niemand verdient deze nare ziekte, maar jij bent een voorbeeld voor vele hoe je een negatieve ontwikkeling door een nare ziekte omdraait naar een positieve manier van leven!

    ���Je trotse mama

  • #2

    Toet Kraaijestein (zondag, 12 mei 2019 21:06)

    Lieve meid,

    Wat vind ik je dapper dat je dit deelt. Dank je wel ook..., want ook ik dacht regelmatig: "was ik maar dood".
    Gelukkig kreeg ik mijn diagnose en begrijp ik wat er gaande is.

    Ik deel de hoop met jou.
    Ooit komt het goed. Dat móet gewoon ♡

    Houd vol, houd hoop.
    Ik wens je veel geniet-momentjes toe.

    x
    Toet.

  • #3

    Monique Klein (zondag, 12 mei 2019 21:10)

    Ow Eline, ik heb dit echt gelezen met tranen in mn ogen. Gelukkig hebben jullie het uitgesproken. Heftig eigenlijk heb ik er geen woorden

    Lieve groet �