Ongeneeslijk Ziek.

 "Just give me the answers and give me the signs.

Just give me the hope and give me the fire.

Just give me the reasons to run in the rain and I'll be alright." - Tom Grennan


Wat doe je als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent? Je hoort of ziet het wel eens in boeken of films, maar wat nu als het jouzelf overkomt?

            Soms dacht ik daar wel eens over na. Een seconde of twee. Want wat nu als? Ik schudde de gedachten dan gauw weer weg, want gelukkig was mij dat niet overkomen.

               Ik moest eens weten

De reden dat ik de afgelopen jaren niet beter werd, wat men ook probeerde, was omdat ik klaarblijkelijk al deze tijd de sluimerende ziekte M.E. heb. Het grootste kenmerk ervan is juist dat men gezond lijkt, vrijwel geen ernstige afwijkingen in het bloed of lichaam lijkt te hebben, totdat men te veel energie heeft gegeven dan de cellen bezitten.

               En liet ik nu net alles gegeven hebben dat ik had. Eigenwijs bleef ik naar school en stage gaan, nam zelfs een sportabonnement en ging door totdat ik er uiteindelijk letterlijk bij neerviel. Er was lichamelijk toch niets mis met mij, dus zou ik er alles aan doen om het sterker te maken.

               Misschien had ik achteraf beter voor een andere aanpak kunnen kiezen dan tot het uiterste te gaan, want nu betaal ik daar de hoge prijs voor. Tenslotte is het lichaam ons belangrijkste bezit en dat van mij is "stuk". Bovendien is er nog geen behandeling of medicijn dat het weer kan laten genezen.

               Ineens wordt dan hard duidelijk, ik ben ongeneeslijk ziek.

 

"But why does my life have to hurt so much? Dear God, are You sure that You don't mess up?" - Hunter Hayes

Hoewel de ziekte Myalgische Encefalomyelitis al lange tijd wordt benoemd in de geneeskundeboeken, is er nog maar zeer beperkte informatie over te vinden. Wat het veroorzaakt is niet altijd duidelijk en al helemaal niet waarom.

               Normaal gesproken gaat men naar de huisarts of een specialist in het ziekenhuis om te ontdekken waar de symptomen vandaan komen. Dat alleen al was een lange zoektocht, dat eigenlijk met iedere volgende verwijzing meer een gevecht werd. Uiteindelijk resulteerde dat in dat ik zelfs een angst voor artsen ontwikkelde. Ik was bang voor iedere arts, behalve de tandarts, ondanks dat ik de afgelopen twee jaar vijf mondoperaties heb moeten ondergaan door terugkerende ontstekingen door mijn verzwakte immuunsysteem. Want dat was aantoonbaar, duidelijk en op te lossen. Al dat andere niet, en probeer het dan maar eens uit te leggen zonder als een krankzinnige over te komen.

             Gelukkig ben ik uiteindelijk wel begrijpende, lieve en vriendelijke artsen tegen gekomen. Ineens waren mijn voorheen onverklaarbare symptomen niet zo vreemd meer. Maar dan? Als er geen remedie is, wat dan?

 

 

Vaak genoeg heb ik mij afgevraagd, "waarom ik"? Vele gesprekken met God volgden. Vreemd genoeg was mijn diagnose niet vernietigend, maar bracht het juist sereniteit met zich mee.

               Het is niet dat ik boos ben. Natuurlijk ben ik verdrietig, maar dat komt niet door de diagnose. De enige vraag die ik nog niet beantwoord heb, is "waarom ik"? "Waarom heb ik deze ziekte, wat is hier de bedoeling van"?

               Wat moet ik doen? Wat is het plan?

               Misschien is het merkwaardig om te lezen, maar dat is het enige waar ik niet uitkom. De drang om iets te doen, iets toe te voegen aan wat dan ook, blijft. Hoe ziek ik ook ben, het kan toch niet zo zijn dat ik de rest van leven door moet brengen in bed, zonder dat het iets toevoegt aan de wereld? Wie heeft daar iets aan?

               De afgelopen twee jaar heb ik zoveel op moeten geven, en dat is oké. Ik kan doen met minder. Misschien dat de bedoeling mij duidelijk wordt als het mij overkomt. Al dat ik kan doen is geduld opbrengen, maar ondertussen blijven mijn gedachten overuren maken.

 

 

Soms, wanneer het weer een paar dagen slechter gaat dan voorheen en ik alweer in het donker en stilte op bed moet liggen, vraag ik mij wel eens af hoeveel erger het nog kan worden. Er zijn al mensen overleden aan deze ziekte, sommigen van hen jonger dan ik nu ben. Dus ik tel mijn zegeningen en prijs mijzelf dankbaar. Iedere keer lijk ik niet terug te komen op het niveau dat ik had en verlies ik weer iets dat ik eerder wel kon en nu niet meer gaat of lukt. Het is een eindeloos gevecht en ik weiger mij gewonnen te geven. Al mijn aardse hoop is gevestigd op de wetenschap, die ons tot nog toe gefaald heeft door te weinig financiering.

               Ik ben volwassen en ik heb de hulp nodig van mijn ouders en broers bij allerlei dagelijkse dingen, omdat ik niet voor mijzelf kan zorgen. Het heeft lang geduurd voordat ik dat toe kon geven. Toch ben ik één van de "gelukkigen". Of toch, zo denk ik erover.

              Met geluk kom ik zo nu en dan nog buiten, maak een kleine wandeling in het bos of ga een klein dagdeel ergens heen. Simpele dingen. Daarna keer ik weer terug in de duisternis van mijn slaapkamer en wacht in pijn totdat mijn lichaam zich weer redelijk herstelt heeft. Vervolgens begint het weer van voor af aan

               Ik heb geluk, als je dat zo mag noemen.

"You don't mess up. I know You don't mess up. Dear God, just remind me You don't mess up." - Hunter Hayes

Reactie schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Jelle (vrijdag, 02 november 2018 21:29)

    Wow, Relatable. Wens je alle sterkte in de zoektocht naar antwoorden en verklaringen. Je bent niet alleen, we houden allemaal hoop